Hier möchte ich Euch Auszüge aus meinem MS Tagebuch vorstellen. Sie stammen aus dem Jahre 2004 - eine Zeit, indem es mir sehr schlecht ging. Meine Ausdrucksweise an manchen Stellen, möchte ich entschuldigen, doch habe ich sie gebraucht um mit manch einer Situation klar zu kommen.

Heute geht es mir besser und hatte bei weitem nicht mehr so ein Schub , wie es damals war. Und ich danke Gott für jeden Tag, den ich unbeschwert geniessen kann.

Auszug aus meinem Tagebuch

vom 16 Feb. 2004

Ein Verflixter Tag !

Alles fing schon chaotisch an.
Als ich aufstand, tat mir höllisch der Nacken weh. Es zog links hoch und betraf die gesamte linke Schädel Hälfte.
Bis ich endlich die Treppen runter kam und ich erst mal eine Tasse Kaffee aufgesetzt hatte, wäre ich am liebsten wieder zurück ins Bett.
Null Kraft in den Beinen, null Kraft in den Armen. Meine Arme zitterten und ich dachte mir” so muss Parkinson sein ? Ätzend!!”
Ich weckte dann meine Tochter, die natürlich absolut nicht in die Gänge kam. Ständig mußte ich wiederholen das sie doch etwas flotter machen solle, weil wir um 8.30 Uhr beim Arzt sein müssen....!
Oh weia, Zicken Alarm!!” ich will nicht, ich gehe nicht mit, ich habe keine Lust.”
“Gut, erst mal Frühstück und dann bitte anziehen”.
Das Frühstück dauerte genau 40 Min.!> Immer diese Trödelei, verdammt noch mal<, dachte ich schon.
Um 8.15 Uhr konnten wir dann endlich starten. Leider musste ich zum Arzt laufen,
da mein Mann natürlich Arbeiten ist und ich es verpasst hatte, jemanden zu bitten, mich doch zu fahren.
Wir brauchten Ellen lange! Früher schaffte ich das ganze in 5 Minuten, diesmal
über eine halbe Stunde!!!
Mit Krücken bin ich den Berg hoch, immer wieder Pause. Meine Beine waren wie Pudding und mir war schwindelig.
Dann konzentrierte ich mich so auf mein linkes Bein, das ich immer wieder mit der re. Krücke mein re. Fuß streifte und bald hinfiel!
Na, das fehlte mir noch. Ich hatte so nen richtigen Hals.....
Meine Tochter vorne weg, natürlich mit dem Roller, weil nur so konnte ich sie bewegen mit zu gehen.
Alleine kann ich sie ja nicht lassen mit 5 Jahren, sie mußte mit, egal wie.
Unterwegs stürzte sie dann auch noch 2x! >Endlich!< dachte ich mir, auch das noch .Ist aber nichts passiert, außer eine kl. Schürfwunde an der Hand.
Endlich waren wir beim Arzt, damit ich mein Cortison bekommen kann.
Wieder langsam nach Hause....kaum da, ging das Gezeter mit meiner kleinen los.
“Mensch, jetzt reicht es mir aber, ich kann Momentan nicht so gut laufen, ich kann mit Dir nicht großartig raus gehen und spazieren gehen”Sie jammerte mir 2 Std. lang die Ohren voll, sie will raus.
Ich hätte heulen können, fühlte mich so Hilflos und so alleine.
Nachmittags raffte ich mich dann nochmal auf und ich ging mit ihr auf den Spielplatz. Wir holten dann noch eine Freundin ab.
Der Weg bis zum Spielplatz zog sich ellenlang und ich hatte Panik das mir die Kinder einfach auf die Straße laufen.
>Hätte es bleiben lassen sollen, wenn jetzt was passiert, dann bin ich noch nicht einmal fähig hinterher zu rennen<
Es ging aber gut.aber mein Herz klopfte mir bis zum Hals, es könnte was passieren.
Auf dem Spielplatz traf ich dann ein paar Mütter.
“Mensch, was ist dann mit Dir los?”
“Ich habe MS und ich glaube das ihr mich demnächst öfter mit Gehhilfen sehen werdet.....”
Ich hatte keine Lust das jetzt zu erzählen, ich war so müde, die Sonne tat mir weh auf meinem Schädel, dabei war es gar nicht so heiß!
Nach 2 Std. mußte ich heim, ich konnte nicht mehr.
Obwohl ich nur auf einer Bank sass und verzweifelt versuchte die Kids zu beobachten.
Meine Arme zitterten schon wieder mal und eine Mutter fuhr mich mit den Kids heim.
>Jetzt erst mal Couching!!!< So war mein Gedanke.....
Allerdings waren die 2 so laut und ungestüm, rissen alles aus der Spielekiste
und verteilten es so schön in meinem Wohnzimmer und Küche.
Ich war zu schwach um mich durchzusetzen. Ich wollte nur noch liegen, kein Ton sprechen, ich hatte das Gefühl als wolle ich mich auflösen.
Endlich war es Abend, das Mädel wurde abgeholt und eine ruhige Zeit brach herrein.
Ein Telefonat mit meiner Mutter, die 250 km von mir entfernt wohnt, sollte mich wieder aufmuntern.Doch war ich sehr tarurig, das sie nicht auf meine sms geantwort hatte , die ich vor ein paar Tagen schickte und ihr mitteilte wie es mir ging!
Ich war so enttäuscht. Ein “ Ich denke ganz fest an Dich, oder ich drücke Dich mal ganz fest, hätten da doch gereicht, oder nicht?
Aber so iss sie nun mal, sie wusste nicht was sie darauf sagen solle.
Sie weiß gar nicht genau was ein Schub ist...>ist auch egal< dachte ich mir.
Also quatschen wir nur so dummes Zeug und in ihrer Stimme klang so viel Freude, denn sie hatte auch 18 Jahre lang eine 2. schlimme Ehe hinter sich.
Jetzt scheint es Bergauf zu gehen.
Mal sehen, sie will mich im März mal abholen. Da ich nicht in der Lage bin die weite Strecke zu fahren, auch nicht mit dem Zug.
Das ist gut, dann komme ich mal raus. Ist vielleicht auch anstrengend, aber wer weiß wann ich alle mal wieder sehen werde. Gerade meine Oma....!

Ich sass dann endlich wieder auf der Couch. Kind im Bett, als das Theater mit den Nachbarn wieder los ging.
Von 20.30 Uhr bis 22.50 Uhr. Wir konnten nicht schlafen, da er meinte er muss unbedingt an seinem Roller rum schrauben.
Meinem Mann ist dann die Hutschnur hoch, hatte die Polizei angerufen.
Um 23.00 Uhr war dann endlich ruhe. Einer ist abgedampft, der andere ging rein.
Wir konnten endlich ins Bett und schlafen....

Ich hätte nie gedacht, das ich mich mal so Hilflos fühle, so schwach.
Das mir alles mal so schwer fallen würde. Es kann niemand nachvollziehen, deswegen möchte ich den anderen auch nichts erzählen, nicht jetzt, vielleicht mal später, wenn es mir besser gehen wird, hoffentlich ...

Lange Zeit habe ich in der Pflege gearbeitet, es hat mir viel Spaß bereitet, aber wenn man selbst betroffen ist, könnte man echt heulen.
Eine ganz andere Situation.
Ich bete zu Gott, das ich mich wenigstens noch alleine waschen kann, das ich diese Hilfe noch nicht in an spruch nehmen muss , das ich alleine auf Toilette gehen kann, ohne Hilfe.
Auch wenn alles länger braucht, auch wenn ich nicht mehr so gut zu Fuß bin.
Das Leben ändert sich so schnell, man sollte als gesunder Mensch, und als junger Mensch, sein Leben nicht so wegschmeißen, man soll jeden Tag genießen und die kleinen Freuden des Lebens erkennen und sehen.
Denn wir Kranke tun es sowieso....und sind dankbar für jeden Tag!

Dienstag 17. Februar 2004

Mensch, heute ist ein Tag....
Ich könnte Bäume aussreißen. Na ja, nicht so ganz...
Brauchte heute mal keine Krücken um Vorwärts laufen zu können.
Es ging recht gut. Und es tat mir gut.
Habe heute Morgen erst mal meine Betten frisch bezogen. Hat zwar gedauert,
aber es ging recht gut.
Michelle hat mich unterstützt, hat Staub gewischt.
Gegen Abend sind wir nochmal zu Bekannte gegangen, mußte mal vor die Tür....Und morgen will ich mal mit Michelle ins Schwimmbad fahren.
Einfach die Zeit genießen mit ihr zusammen.
Ihr ein bisschen Kindheit geben. Das sie rumtollen kann und sie schwimmt doch so gerne.
Sie ist so stolz, das sie schwimmen kann, mit ihren 5 Jahren!
Hoffentlich geht es mir morgen auch noch so gut.


Mittwoch den 18. Feb. 2004

Oh Ha.....,
Heute ist wieder ein Krücken Tag, verdammt nochmal, gestern habe ich mich wohl doch etwas zu viel zugemutet!
Tja, ich kann halt doch nicht nur dumm rumsitzen und außerdem kann ich mir garnicht vorstellen das Betten beziehen, mein Leben so aus der Bahn schmeißt!
Egal, wir fahren trotzdem....
Langsam habe ich alles eingepackt, ganz gemütlich.
Michelle freut sich so sehr. Sie ist schon mal runter zur Silvi gelaufen, ganz alleine und sie ist so stolz, das sie schon alleine gehen darf.
Sie hat mir versprochen aufzupassen, das nichts passiert.
Ich denke schon, das sie es schaffen wird.
Meine Situation lässt sie erwachsen werden, schneller als mir eigentlich lieb ist.
Gestern hatte sie mir morgens ganz schön zu schaffen gemacht.
Sie war ganz schön zickig und auf dem Nach Hause weg vom Arzt, ist sie mir weggelaufen, war eingeschnappt!
Meine Güte, Mädels, was sie so im Kopf haben ist echt nicht nachzuvollziehen!

Im Schwimmbad waren unsere Kids recht lieb und sie hatten einen Spaß.
So ein Wellenbad macht Laune.
Ich mit meiner Krücke.....aber was solls!
Michelle ist glücklich und nur das zählt für mich.
Ihre Augen haben geglänzt und das gibt mir die Kraft durchzuhalten.

Donnerstag der 19 Feb. 2004

Heute geht es mir beschissen. Ich wußte garnicht, das es noch eine Steigerung geben kann !!!
Kann das Kind nicht in den Kindergarten bringen. Meine Beine versagen, kann mich kaum halten.meine Arme sind so schwer.
Vorgestern gab es das letzte Mal Corti....und jetzt der totale Zusammenbruch!

Ich habe heute Morgen erst mal geheult. Michelle mußte zu Hause bleiben, es ging nicht. Den Weg hätte ich nie und nimmer geschafft.
Und ich kann heute nicht sagen, wie es mir morgen gehen wird.
So hatte ich auch niemanden organisieren können, der mir Michelle vielleicht in den Kindergarten bringen kann.
Alleine will ich sie nicht gehen lassen, das ist mir doch zu gefährlich.
Sie lässt sich zu sehr ablenken und am Zebrastreifen halten die Autos meistens auch nicht.
Das habe ich vorgestern schön beobachten können, als Michelle mir kurzerhand ab gebüchst ist.
Beinahe wäre es passiert, denn sie stand davor und ich war noch so weit weg, denn zügig gehen ist nicht.
Ich habe nur geschrien: “ Bleib stehen, bleib bloß stehen.....”
Mein Herz klopfte mir bis zum Hals und es war bestimmt nicht wegen dem Corti, nein diese scheiß Angst, das sie mit ihrem sturen Kopf einfach losrennt....und dann was passiert!
Nicht auszudenken, ich fühle mich in solchen Situationen hilflos ausgeliefert.

Mein linker Arm ist nicht da, er ist weg, außer meine Hand, die ist noch zu spüren. Mein Kopf dreht sich, mir ist schwindelig, und ich schwanke hier durchs Haus. Sieht graziiös aus, muß ich schon sagen....!
Gut das mich keiner sieht, als wäre ich besoffen...ehrlich, so sieht das aus.
Ich schleppe mich mit all meiner Kraft zum Herd, zur Dunstabugshaube.
Gerade jetzt werde ich eine Zigarette rauchen,verschaffe mir dann auch noch den besonderen Kick...meine Lippen werden taub.
> Jawoll, Kathrin gibs Dir einfach< denke ich nur noch und ich fange an zu heulen.
Meine Tränen sind nicht mehr aufzuhalten, sie rinnen mir über die Wangen.
Links spüre ich sogar noch nicht einmal, nur das mein Auge naß geworden ist. Und ich muß lachen, dann hätte ich mir auch Wasser ins Gesicht schütten können!
Es geht wieder , rappel mich auf und versuche mich am Computer.
Doch mein Arm, der nicht mehr da ist, macht mir zu schaffen.
Ich kann nicht mehr so gut tippen, verdammt!!!
Also Computer wieder aus und nun?
Ich muß aufs Klo, ganz schnell. Es drückt, das kenne ich ja garnicht.
Ich schleppe mich dorthin. Dann diesen blöden Absatz runter.
Bevor ich mir die Hose runterziehen kann, habe ich mich schon vollgeschissen.
Soll ich jetzt lachen, oder heulen?
Ich kann nichts mehr denken.
Michelle holt mir eine frische Unterhose und ich finde es schlimm, das sie es mitbekommt, das ich mich eingeschissen habe!
“Ist doch nicht schlimm Mama, als ich Baby war, weißt du noch, da habe ich das auch immer gemacht!”
> Ja, < dachte ich >ein Baby, ich wünschte mir, ich wäre ein Baby, ich wünschte ich wäre nicht mehr da, ich wünschte mir zum ersten Mal in meinem Leben, das ich nie geboren wäre<.
Aber ich bin hier und die Realität hat mich wieder eingeholt.
Es bleibt mir nichts anderes übrig, ich muß mich wohl oder übel frisch anziehen und versuchen mich vorher abzuwaschen, mit einem Arm!!
Da ich links immer noch keinen Arm habe.
Nach einer halben Stunde, setzte ich mich dann endlich auf die Couch. Und die Zeit rannte so schnell wie im Flug.
Ich habe kein Zeitbegriff mehr. Alles was ich tue ist soooo lang.
Michelle ist dann Nachmittags wieder zur Silvia runter.
Ich habe mich auf die Couch gelegt.
Ständig ging das Telefon, und ich war glücklich das jemand angerufen hat.Doch auch gleichzeitig wahnsinnig erschöpft. Mein rechter Arm verabschiedete sich dann auch endlich am Nachmittag.
Jetzt habe ich keine Arme mehr. > Irre< dachte ich immer wieder > so muß es sein wenn einer auf Drogen ist, keine Wahrnehmung mehr hat für sich und überhaupt...< Ganz schön blöd, wenn sich einer irgendwelche Sachen reinzieht um dieses Feeling zu haben, reichlich blöd sind die.
Aber jedem das seine....nur mir bitt schön....meine Arme zurück.
Morgen habe ich ja Neuro Termin.
Gudrun fährt mich hin.
Irgendwie kann ich es kaum erwarten zum Neuro zu kommen.
Mein Mann kam Abends heim....er war geschockt, so hatte er mich noch nie gesehen. Ich heulte einfach los, Hemmungslos, kurz und heftig.
Er nahm mich in den Arm und tröstete mich.
Ich dachte immer wieder> Kathrin, bewahre einen kühlen Kopf, ganz ruhig, es wird wieder, ganz bestimmt< und dann wieder eine Stimme >das wars Kathrin, das bleibt Dein Leben lang so, du wirst nie wieder Spaß in deinem Leben haben, als Krüppel läufst du durch diese Welt. Und jeder kann es sehen, jeder....<
und dann wieder eine Stimme > aber keiner kann es spüren, keiner. Soll es doch jeder sehen, hoffentlich spüren sie es auch....aber das geht ja nicht <
Wäre so gerne ans Fenster und hätte rausgeschrien:
“ Ja ihr beschissenen Nachbarn ( Gegenüber und Nebenan), ich habe MS und jetzt könnt ihr lachen, wenn ihr wollt...aber ich scheiß auf Euch und Eurem asozialen getue.Ihr raubt mir den letzten Nerv - immer dieser Lärm bis Morgens in die Früh!!
Eines Tages seit ihr auch mal dran, jeder einzelne von Euch.
Aber ich habe einen Mann, der nicht saufen geht, der mich in den Arm nimmt und mich liebt. Der mir halt gibt. Ich habe eine Tochter die nicht den ganzen Tag auf der Gasse spielen muß und andere Leute ärgert, frech zu denen ist. Und wisst ihr was, mir geht es trotz der MS guuuuuuut.
Denn ich werde mit Liebe umhüllt. LIEBE, was ihr nicht kennen mögt.
Und es steht 1:0 für mich, nur für mich.
Und noch was ...ihr kotz mich an!”

So, meinen Gedanken habe ich dann auch mal klaren Kopf gemacht. Jetzt geht es mir besser.
Nur meinem Mann nicht, ich sehe wie weiß er ist und ich will garnicht wissen was er für Gedanken hegt.
An diesem Abend lassen wir uns einfach mal in Ruhe. Das muß sich erst mal setzen.

Freitag, der 20 Feb. 2004

Noch so ein Tag......
Wie gestern, eigentlich, keine Besserung.Mein Arm bzw. meine Arme habe ich etwas wieder. Juchhu, sie sind wieder zurück.....grins.
Konnte ja auch nicht anders sein, also etwas positives muss es ja wohl geben.
Nur das laufen will nich so besonders, aber na ja.
War beim Neuro, er wollte mich gleich in die Klinik einweisesen.
Habe mit ihm besprochen, das ich 14 Tage abwarten werde, da ich bis zur nächsten Stoßtherapie eh 14 Tage abwarten muß.
ER war einverstanden. Gab mir noch eine Überweisung mit für ein MRT für die HWS. Dies soll auf jeden Fall mitgemacht werden.
Da mein linker Arm lahm ist.
Bei dem VEP kam dann raus, das ich wirklich ein heftigen Schub haben muß.
Meine re. und li. Hirnhälfte sind verzögert.
Klar, sonst würde ich mich ja wohl nicht so Malle in der Birne fühlen!!!